Allmänt om konsekvenser

Att leva med dövblindhet får långtgående konsekvenser för den enskilde och dennes närstående. Det leder till svårigheter att kommunicera med andra, få tillgång till information och att orientera sig fritt och självständigt i omgivningen.

Synnedsättningar förekommer i olika grader. En del är blinda och ser inget alls. Några ser skillnad på ljus och mörker. Vissa har endast ett litet synfält som bara fungerar när det är ljust. En och samma person kan relativt obehindrat läsa en bok, men inte orientera sig i en stadsmiljö. En annan kan ta en promenad men inte känna igen sin grannes ansikte. Ögonsjukdomar påverkar synen på olika sätt. Det är svårt att beskriva sin synnedsättning och hur man ser, för en annan person.

Hörselnedsättningar förekommer i olika grader, allt från måttliga nedsättningar vid en öroninflammation, till grava nedsättningar orsakade av sjukdom eller skada. En del saknar hörsel och är döva. Kanske har de teckenspråk som sitt förstaspråk. På ett tyst kontor och med väl anpassade hjälpmedel, kan en person klara av ett samtal utan några problem. Om samma person är på en större fest eller på en bullrig tågstation kan ett samtal vara omöjligt att uppfatta. Öronsjukdomar påverkar hörseln på olika sätt. Det är svårt att beskriva sin hörselnedsättning och hur man hör, för en annan person.

Kombinerad syn- och hörselnedsättning/dövlindhet förekommer också i olika grader. En del saknar syn och hörsel helt, andra har både syn- och hörselrester. Nattblindhet, kikarseende och bländningskänslighet är vanligt liksom att hörseln eller synen försämras över tid. Ibland förekommer även ytterligare funktionsnedsättningar. Alla de konsekvenser som drabbar personer med syn- eller hörselnedsättning, drabbar även personer som har kombinationen.

Syn och hörsel är våra viktigaste sinnen. Vi använder dem för att ta till oss information, leva självständigt och utveckla och upprätthålla relationer till andra. När det ena sinnet inte fungerar kompenserar vi med det andra. Det blir svårt eller omöjligt om båda är nedsatta. Ett plus ett blir alltså betydligt mer än två. Därför ses dövblindhet som en egen funktionsnedsättning. En kombinerad syn- och hörselnedsättning ökar behovet av att kompensera med framför allt det taktila sinnet, känseln. Att använda vit käpp vid förflyttning, läsa punktskrift och kommunicera via taktilt teckenspråk är några exempel. Dövblindspecifikt stöd bygger därför i hög grad på metoder som utgår från det taktila sinnet, känseln.

Dövblindhet utgör alltid ett hot mot mellanmänsklig kommunikation och interaktion. Bristande tillgång till information i alla former och svårigheter att kunna orientera sig fritt och självständigt är ytterligare några av många konsekvenser som påverkar möjligheten för personer med dövblindhet att kunna leva ett aktivt liv och känna delaktighet. För individen med dövblindhet och de närstående handlar det om genomgripande förändringar i vardagen och i livet i stort. Det mesta i samhället bygger på att man ser och hör. Det krävs därför specifika anpassningar från samhällets sida, till exempel kunskaper om dövblindhet, tillgång till dövblindtolkar, ledsagare och assistenter, färdtjänst, anpassad teknik, tillgängliga miljöer, möjligheter att kunna ta del av information och möjligheter att kunna ha ett arbete eller sysselsättning och en meningsfull fritid.

Dövblindheten kan vara medfödd eller ha inträffat tidigt i livet, före etablerad språkutveckling eller vara utvecklad och förvärvad senare i livet.

Medfödd/tidig dövblindhet

Vid medfödd/tidig dövblindhet har funktionsnedsättningen uppkommit innan begreppsbildning och språklig kommunikation har utvecklats. Den förhindrar eller hämmar inte bara kommunikationsutvecklingen utan också utvecklingen av andra sociala färdigheter. Personer med medfödd/tidig dövblindhet har mycket svårt att etablera en grundläggande förståelse för omvärlden. De har också svårt att etablera kontakt och kommunicera med andra.
Konsekvenser av medfödd/tidig dövblindhet medför extrem sårbarhet när det gäller att utveckla och upprätthålla tillgång till upplevelser som ger sammanhang och mening i tillvaron. Detta gäller både i förhållande till andra människor och till den fysiska omvärlden, vilket hämmar möjligheterna till utveckling. Dessa bristande utvecklingsmöjligheter medför sekundära konsekvenser i form av sociala och emotionella störningar, vilket ytterligare försvårar identifikation av medfödd/tidig dövblindhet. Både dövblindheten och personens kognitiva och sensoriska förmågor blir svåra att identifiera.

Förvärvad dövblindhet

Att leva med förvärvad dövblindhet får långtgående konsekvenser för den enskilde och dennes närstående. Det leder till svårigheter att kommunicera med andra, få tillgång till information och att orientera sig självständigt i omgivningen. Förlust av syn och hörsel leder också till varierande konsekvenser av psykologisk och social karaktär, som känslor av sorg och oro, existentiella funderingar och identitetskriser.
Ny forskning visar på såväl psykisk som fysisk ohälsa hos personer med progredierande dövblindhet, som vid Ushers syndrom. Tillsammans påverkar detta personens möjligheter att upprätthålla aktiviteter och att vara delaktig, både i samhället och i det egna livet.
Gruppen personer med förvärvad dövblindhet är mycket heterogen, speciellt när det gäller kommunikationsform och tidpunkten för när dövblindheten uppstår. Dövblindhet kan uppstå som ett resultat av sjukdom, olyckor eller syndrom. För en del kan orsakerna till syn- och hörselnedsättningen vara åldersrelaterade. Tidpunkten för när dövblindheten uppstår i livet, kan ha betydelse för hur man som person  hanterar sin syn- och hörselnedsättning och hur man tacklar olika situationer i vardagen. Om man drabbas i vuxen ålder, efter identitetsutvecklingen, eller redan i tidiga ungdomsår har betydelse. De erfarenheter och de strategier som personen utvecklar, beror också på vilket av sinnena som drabbas först, samt graden av syn- och hörselnedsättning.

Förvärvad dövblindhet är ofta progredierande, vilket innebär att hörsel- och/eller synfunktionen försämras gradvis. Detta skapar bekymmer och osäkerhet med tanke på framtiden och kräver upprepade anpassningar, vilket tar tid och kräver energi. När man vant sig vid eller lärt sig hantera sin situation, sker en försämring vilket innebär att och man än en gång måste hitta nya strategier för att klara av vardagen och livet i stort. Detta skapar osäkerhet och utgör en psykisk belastning i livet med upplevelser av stress och energiförlust som följd.

Kombinerad syn- och hörselnedsättning hos äldre

Det är relativt vanligt att äldre personer får en allvarlig grad av kombinerad syn- och hörselnedsättning. Den som drabbas får bland annat svårigheter att kommunicera med sin omgivning och att kunna förflytta sig fritt och självständigt. Detta påverkar i hög grad möjligheterna till aktivitet och delaktighet. Det är inte ovanligt att man hört dåligt under en längre tid men att synen har kunnat kompensera för hörselnedsättningen.

Plötsligt fungerar det inte längre att läsa på andras läppar, uppfatta mimik eller se en text. Kognitiva förmågor sätts på prov, arbetsminnet överbelastas och energin avtar. Glömska, tillbakadragenhet och irritation är konsekvenser som kan uppstå när man inte får tillräckligt med sinnesintryck från syn och hörsel eller kan kommunicera med sin omgivning. Detta i sin tur kan leda till felaktiga bedömningar och i värsta fall feldiagnostisering.

En ökad kunskap om effekterna av en allvarlig grad av kombinerad syn- och hörselnedsättning är avgörande för att kunna identifiera den kombinerade funktionsnedsättningen och erbjuda adekvata insatser i ett tidigt skede. Förmågan och motivationen att tillägna sig olika rehabiliteringsinsatser kan vara begränsad på grund av hög ålder, men ofta kan relativt enkla insatser medföra en stor och viktig skillnad.

Sammanfattning

Dövblindhet förekommer i alla åldrar. Att som familj, ung, vuxen eller som äldre drabbas av dövblindhet är specifikt och upplevs mycket individuellt. Konsekvenserna av dövblindhet beror i hög grad på orsaken/diagnosen, när i livet dövblindheten uppstått, om syn- eller hörselskadan inträdde först samt graden av hörsel- och synnedsättning. Olikheterna i bakgrund skapar också stor individuell variation vad gäller behov av stöd och service. Funktionsnedsättningen dövblindhet är komplex och konsekvenserna är mycket individuella. Här har vi försökt att ge en översiktlig beskrivning av de konsekvenser som är vanligast.

Skriv ut eller dela: Print this pageEmail this to someoneShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedIn