Kortfakta om dövblindhet

Dövblindhet – en egen funktionsnedsättning

Syn och hörsel är våra viktigaste sinnen. Vi använder dem för att ta till oss information, leva självständigt och utveckla och upprätthålla relationer till andra. När det ena sinnet inte fungerar kompenserar vi med det andra. Det blir svårt eller omöjligt om båda är nedsatta. Därför ses dövblindhet som en egen funktionsnedsättning. Dövblindhet betyder inte alltid att man helt saknar syn och hörsel, en del har både syn- och hörselrester. Nattblindhet, kikarseende och bländningskänslighet är vanligt liksom att hörseln eller synen försämras över tid. Ibland förekommer även ytterligare funktionsnedsättningar. En kombinerad syn- och hörselnedsättning ökar behovet av att kompensera med framför allt känseln, det taktila sinnet. Att använda vit käpp vid förflyttning, läsa punktskrift och kommunicera via taktilt teckenspråk är några exempel. Dövblindspecifikt stöd bygger därför i hög grad på metoder som utgår från känseln, det taktila sinnet.

Några konsekvenser

Dövblindhet förekommer i alla åldrar. Att som familj, ung, vuxen eller som äldre drabbas av dövblindhet är specifikt och upplevs mycket individuellt. Graden av nedsättning på syn och hörsel, vilket sinne som påverkats först och när i livet dövblindheten inträffar får olika konsekvenser.

Dövblindhet utgör alltid ett hot mot mellanmänsklig kommunikation och interaktion. Bristande tillgång till information i alla former och svårigheter att kunna orientera sig fritt och självständigt är ytterligare några av många konsekvenser som påverkar möjligheten för personer med dövblindhet att kunna leva ett aktivt liv och känna delaktighet. I många fall har dövblindhet ett progredierande förlopp, vilket innebär att hörsel- och/eller synfunktionen försämras gradvis. Det kostar energi att kompensera för syn- och hörselförlusten. Att ha dövblindhet innebär också ett ständigt strategiskt arbete för att hålla stress och oro på avstånd, vilket tar kraft, både fysiskt och psykiskt. Olikheterna i bakgrund skapar också stor individuell variation vad gäller behov av stöd och service.

Olika former och orsaker till dövblindhet

Medfödd eller tidig dövblindhet använder vi som begrepp när dövblindheten inträffar före språkutvecklingen. Det blir mycket svårt att bygga upp en förståelse för omvärlden via syn och/eller hörsel men också att utveckla ett språk, vilket leder till att utvecklingen av social kompetens blir hämmad. Behovet av specifikt stöd från omgivningen är stort.

Bland orsakerna finns syndrom som Charge, medfött rubellasyndrom (en följd av röda hund under graviditeten), men också ovanliga neurologiska sjukdomar. För tidig födsel kan också orsaka dövblindhet.

Förvärvad dövblindhet kallar vi det när den inträffar efter språkutvecklingen, vare sig denna skett via tal eller teckenspråk. Det finns många orsaker. Det kan handla om en olycka eller sjukdom som hjärnhinneinflammation, men det är vanligare med genetiska syndrom. Det vanligaste är Ushers syndrom där hörseln drabbas först och ögonsjukdomen retinitis pigmentosa, RP, uppträder senare. Den innebär att synen gradvis försämras. Vid andra syndrom kan det vara synen som drabbas först och hörselnedsättningen kommer senare, som till exempel vid Alströms syndrom.

Det är relativt vanligt att äldre personer får en allvarlig grad av kombinerad syn- och hörselnedsättning. Den som drabbas får bland annat svårigheter att kommunicera med sin omgivning och att kunna förflytta sig fritt och självständigt. Detta påverkar i hög grad möjligheterna till aktivitet och delaktighet.

Förekomst

Nästan alla orsaker till dövblindhet, 90 %, är genetiska och vi känner idag till c:a 80 olika syndrom som kan ge dövblindhet. Varje år föds 6-8 personer med dövblindhet och ytterligare cirka 20 personer kommer att utveckla dövblindhet. Totalt räknar man med att det finns runt 2 000 personer under 65 år med dövblindhet i Sverige. Lägger man till den växande gruppen äldre med åldersrelaterade syn- och hörselnedsättningar ökar antalet kraftigt.

Kunskapsbehov

Eftersom dövblindhet är så ovanligt är kunskapsbristen ofta  stor bland dem som möter personer med dövblindhet. Det krävs en specifik och tvärfacklig kompetens för att kunna möta de ofta mycket stora och skiftande behoven från personerna själva och deras närstående. Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor har till uppgift att öka kunskapen och kompetensen, framför allt bland de professionella som möter människor med dövblindhet.