CHARGE-syndromet – familjevistelse 2017

Utgiven 2017 | Redaktör Pia Vingros, Ågrenska

Ågrenska arrangerar varje år familjevistelser för familjer som har barn med samma sällsynta diagnos, i det här fallet CHARGE syndrom. Under vistelsen får föräldrar, barn med diagnosen och syskon ny kunskap, möjlighet att utbyta erfarenheter och träffa andra i liknande situation. Aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter samt det stöd samhället kan erbjuda är exempel på teman. Faktainnehållet från föreläsningarna är grund för denna dokumentation. Dokumentationerna publiceras även på Ågrenskas hemsida, www.agrenska.se