Personliga berättelser om dövblindhet i Almedalen

Liindas tolk MM, Linda och Klas Nelfelt sitter vid vita bord på scenen i Almedalen. Anne står upp.

Hur är det att leva med dövblindhet? Anne Jalakas leder samtalet med Linda Eriksson och Klas Nelfelt från FSDB, Förbundet Sveriges Dövblinda.

Går det att ha barn om man har dövblindhet?
Om du förlorar synen helt och hållet – är livet fortfarande värt att leva?
Vad saknar du som ni andra kan göra?
Dessa och många andra frågor svarade Linda Eriksson och Klas Nelfelt, Förbundet Sveriges Dövblinda, på under ett av de två seminarier som Nkcdb var med att arrangera i Almedalen.
Vid det andra seminariet fick deltagarna själva göra en övning för att se hur det är att kommunicera utan syn och hörsel och sedan höra Sarah Remgren berätta om sitt liv och om rätten till kommunikation.

Seminariet ”Dövblindhet, hur kan man leva med det?” arrangerades av Nkcdb och FSDB. Det direktsändes men kan även ses här

Inblick i en annan värld

Amanda i blåmönstrad klänning tecknar. Bakom henn syns Linda Eriksson och hennes tolk.

Amanda Lindberg, ordförande i FSDB, inledde seminariet.

Samtalet med Linda Eriksson och Klas Nelfelt gav en inblick i en värld som få känner till. Linda Eriksson beskrev hur det går till när hon svarar på ett sms. Hon märker att hon fått ett sms genom att telefonen vibrerar och läser det genom sin mobila punktskriftsläsare. Den använder hon också för att svara. Hon berättade också om hur svårt det är att planera sitt liv när man inte vet om man får tolk eller inte.

−Jag kan beställa tolk till allt jag vill göra men det är inte säkert att jag får det beviljat.

Tvingades sluta köra motorcykel

Klas Nelfelt berättade om när han, som älskade att köra motorcykel, plötsligt insåg att han var en fara för omgivningen och omedelbart slutade. Just då tänkte han inte så mycket på följderna men när han verkligen insåg att han har dövblindsyndromet Usher typ 2 blev han deprimerad.

− Det var inte förrän flera år senare när jag hittade Förbundet Sveriges Dövblinda som jag fick tillbaks livsglädjen.

Klas Nelfelt har älskat att läsa böcker men klarar inte det längre eftersom synen försämrats. Nu kämpar han med att lära sig läsa punktskrift. Det tar tid och är mycket energikrävande.

”De hade tänkt sig ett friskt barn”

Porträtt Sarah Remgren i glasgon och håret i hästsvans.

”Jag var arg och ledsen som barn. Vändpunkten blev Dövblind Ungdoms läger” berättade Sarah Remgren.

För Sarah Remgren började livet i Sydkorea. Därifrån adopterades hon av sina föräldrar.

−De hade tänkt sig ett normalt och friskt barn, som alla föräldrar. Men sen kände de att något inte stämde.

− Jag var åtta månader när de fick veta att jag var döv, berättade Sarah Remgren på seminariet ”Ge mig rätten att kommunicera – men bestäm inte vem jag ska vara!”.

Seminariet arrangerades av Nkcdb, Myndigheten för delaktighet, MFD och FSDB.

− Mina föräldrar blev ledsna men efter nån vecka sa pappa att nu måste vi lära oss Sarahs språk, svenskt teckenspråk.

Sarah Remgren gick i teckenspråkig förskola och skola och kände sig aldrig utanför.

”Jag såg ingen framtid”

− Men när jag var fem år knackade det på dörren. Det var Ushers syndrom som var där för att stanna. Det visade sig att jag hade Usher typ 1, ett dövblindsyndrom. Mina föräldrar berättade inte för mig förrän jag var tio år och frågade ifall en klasskompis som precis fått glasögon hade en synskada. Jag blev jätteledsen och såg ingen framtid. Jag var arg, sur och negativ som barn och mådde i perioder jättedåligt.

Räddningen kom i form av ett läger som Dövblind Ungdom, en av FSDB:s sektioner, höll. Då var Sarah Remgren elva år och mötte för första gången andra med dövblindhet.

− Där såg jag att de som var helt blinda klarade sig och tänkte: kan dom så kan jag. Jag förstod att jag inte var ensam och började acceptera min dövblindhet. När jag kom hem frågade jag mamma om hon visste att jag kan bli blind i framtiden. Ja, sa hon. Jag tog det det bra.

Precis som många andra med dövblindhet har Sarah tvingats till många livsomställningar. Efterhand som synen försämrats har hon tvingats lära sig nya strategier.

− Som ung avskydde jag den vita käppen, den skrek att jag var blind. Att börja använda taktilt teckenspråk var jobbigt, det kräver kroppskontakt med andra och det gillade jag inte heller. Och färdtjänst fick mig att känna mig som en gammal tant.

− Det är tungt att ha dövblindhet, det tar mycket energi. Som vuxen har jag fattat vilket tungt lass mina föräldrar dragit, nu ligger hela lasset på mig. Men jag ser min dövblindhet som en gåva. Det kanske låter sjukt men utan dövblindheten, vem hade jag varit då? Jag har jättesvårt att tänka mig att jag skulle fötts frisk.

Sarah Remgren, är utbildad gymnasielärare men arbetar i dag vid företaget Teckenbro AB i Örebro. Hon är, som Lena Göransson, verksamhetschef vid Nkcdb, uttryckte det, en exceptionell person:

− Alla med dövblindhet lever inte ett lika aktivt liv som Sarah. En del har också andra problem. Det kan vara rörelsehinder, kognitiva svårigheter, hjärtfel, matsmältningsproblem eller annat. Ohälsan, både den fysiska och psykiska är större i dövblindgruppen än i befolkningen i stort.

Sällsynt och komplext att födas med dövblindhet

– Det är stora problem om man föds med dövblindhet, särskilt i ett litet landsting där det är sällsynt med professionella som någonsin träffat någon med dövblindhet. Att lära ett litet barn att upptäcka världen och utveckla ord, begrepp och ett språk är en stor utmaning när man inte har syn och hörsel.

– Vi vet inte hur många barn i Sverige som har en kombinerad syn- och hörselnedsättning av sådan grad att det kan definieras som dövblindhet. Men i det pilotprojekt vi haft tillsammans med barnhabiliteringen i Kalmar län visade att det finns ett antal barn som inte tidigare upptäckts och därmed heller inte fått det stöd de behöver.

Avgörande dom om taktilt teckenspråk

Just nu pågår en rättsprocess som kan få ödesdigra konsekvenser.

− Sarah beskrev hur hon tar emot teckenspråk  taktilt, alltså genom att känna det med händerna i stället för att avläsa det med synen. Nu har Försäkringskassan överklagat en dom om taktilt teckenspråk till Högsta Förvaltningsdomstolen. Man vill pröva om taktilt teckenspråk räknas som ett grundläggande behov eller inte. Blir svaret nej blir följderna mycket stora för personer med dövblindhet,  sa Lena Göransson.

En av uppgifterna för MFD är att se till att FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning får genomslag i Sverige.

Konventionen är glasklar

− På en punkt är konventionen, som Sverige förbundit sig till, glasklar. Det gäller rätten till kommunikation, förklarade MFD:s generaldirektör, Malin Ekman Aldén.

– Kommunikation är helt grundläggande för att kunna delta i samhället. Det är väldigt viktigt att arbeta med denna grundläggande rättighet, det är därför vi gör det här seminariet.

− Vi pratar om så få personer, varför ska detta över huvud taget vara en fråga? Det är trots allt så lite som krävs.

Lena Göransson sammanfattade veckan:

–  Mycket intensiv och givande. Förutom våra två seminarier såg vi också till att lyfta dövblindfrågorna i olika sammanhang, både i andra seminarier och i möten med politiker och tjänstemän. Samarbetet med FSDB och MFD har också varit bra och inspirerande. Det vill vi gärna fortsätta att utveckla. Tillsammans kan vi göra skillnad!

fyra personer varav en har mikrofon i handen.

Osäker, otrygg, försökte genast hitta på ett sätt att uttrycka mig med händerna. Det var några kommentarer från publiken som fick prova på att kommunicera med dövblindhet.

 

 

 

 

 

Text: Anne Jalakas
Foto:Monika Estenberger och Anne Jalakas

Skriv ut eller dela: Print this pageEmail this to someoneShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedIn
0 Kommentarer

Lämna en kommentar

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *