Inlägg av Anne Jalakas

Döva möss fick hörseln tillbaks

Gentekniken har tagit ännu ett språng mot att kunna bota Ushers syndrom.
Forskare i Boston har lyckats återskapa hörseln hos möss med Usher1C.

— Det är fantastiskt uppmuntrande. Samtidigt är det lång väg kvar. Innan vi vet om detta är överförbart på människor återstår mycket forskning. Bland annat måste vi testa på större djur, säger docent Gwenaëlle S. Géléoc, en av forskarna bakom studien.

Två nya böcker att beställa från Nkcdb

Två pinfärska böcker finns nu klara att ladda ner eller beställa. ”Att arbeta med livsomställnings­processen – en vägledning” är en bok som många som läst ”Livsomställning vid kombinerad syn- och hörselnedsättning – ett inre arbete över tid” frågat efter. Den handlar om att ge praktiskt stöd. . Bokens första del beskriver livsomställningsförloppet. Den andra delen […]

Berättande för barn med medfödd dövblindhet

Storytelling för barn med medfödd dövblindhet – kan det fungera?
— Absolut, säger Rita Gerkema-Nihjhof vid holländska Kentalis. Hennes mastersuppsats visar att berättande med sinnesupplevelser förbättrar utvecklingen även för personer med låg kognitiv förmåga.
För Simon, som är rullstolsburen och utöver sin dövblindhet har en intellektuell funktionsnedsättning, epilepsi och andra sjukdomar, blev resultatet ett större ordförråd och förbättrad kommunikation.

Personliga berättelser om hur det är att leva med Ushers syndrom

Besvikelser och nederlag. Men också segrar, skratt och lycka.
Två nya böcker berättar om hur det är att leva med den vanligaste formen av dövblindhet, Ushers syndrom.
I den engelskspråkiga antologin ”Walk in My Shoes” ger 28 personer som har eller är anhöriga till någon med Ushers syndrom en inblick i sin vardag.
— Vi vill att alla med dövblindhet ska förstå att de inte är ensamma och att det finns hopp, säger Ramona Rice som drog igång projektet.
På svenska finns nu Torbjörn Svenssons nya bok ”Bortom solnedgången” som är baserad på den blogg han började skriva när han fick sin diagnos 2012.

Osynlig utställning är ett äventyr i totalt mörker

Annika Wistrand Elfving älskar utställningen. För henne är det lugnt och vilsamt att vistas i mörkret. För besökarna som hon guidar är det betydligt mer utmanande. Under en timme får de testa hur det är att leva utan att se.
— Nu ska ni använda alla era andra sinnen. Hörsel, lukt, känsel och kanske också smak, säger hon när hon lotsar in besökarna till Osynlig utställning i Stockholm.

Alla ska känna sig välkomna när de besöker ett museum

Museibesöken blev jobbiga för både dotter och mor.
— Jag fick dåligt samvete jag hörde något som mamma inte förstod för att hon är döv. Följden blev att vi inte gick så mycket på muséer, säger Amanda Racki, en av föreläsarna på Riksutställningars tillgänglighetsseminarium på Trelleborgs museum.
— Att öka tillgängligheten är en stor och viktig fråga, säger projektledare Eva Lundqvist som nu söker fler muséer att samarbete med. Målet är att vara en plats där alla känner sig välkomna.

Rapport med erfarenheter och tips från FSDB:s familjehelger

En helg kan göra skillnad. Det är Förbundet Sveriges Dövblindas slutsats efter tre års arbetet med helger  för familjer där det finns barn med dövblindhet. Projektet ”Verktyg för bättre hälsa” är avslutat men FSDB kommer att driva familjehelgerna vidare tillsammans med stiftelsen Mo Gård.Nu finns projektrapporten ”En helg kan göra skillnad” färdig och kan laddas […]

Viktigt att hela familjen får rätt stöd

Hanna Grundahl, mamma till Axel, som har medfödd dövblindhet, vet vad det betyder att träffa andra i liknande situation.
— Vi bor i Falun och där finns ingen dövblindkompetens kring barn. Vi har fått leta upp kunskap själva. FSDB:s familjehelger har betytt oerhört mycket för oss, säger hon.
Projektet ”Verktyg för bättre hälsa” kom till för att ge familjerna, både föräldrar och barn, redskap att hantera en vardag som ofta är slitsam. Vid projektets slutkonferens diskuterades också stödet från de professionella.
— Om föräldrar får fel typ av stöd kan de uppleva att de inte fått något stöd alls, säger Regina Ylvén, Socialstyrelsen.

Hur kan vi förstå varandra – ny bok om medfödd dövblindhet

Vad innebär medfödd/tidig dövblindhet? Hur skapar man de gyllene ögonblick där samspel och kommunikation utvecklas? Hur ska man förstå vad personen tänker, känner och vill?
Många svar finns i Nkcdb:s senaste publikation, häftet ”Personer med medfödd/tidig dövblindhet – Hur kan vi förstå varandra?” som översatts från norska och nu finns att beställa eller ladda ner från hemsidan.