Inlägg av Anne Jalakas

Uppföljningskonferens om Charge syndrom: Kunskapsbristen är fortfarande enorm

Lyssna Det var några av de frågor som kom upp under den uppföljningskonferens om Charge syndrom som hölls i Stockholm i oktober. På plats fanns både professionella och anhöriga. Under gruppdiskussionerna utkristalliserade sig ett antal önskemål inför framtiden. Genomgående var det stora behovet av fler mötesplatser/nätverk och mer samverkan. Viktigt inte minst för att Charge […]

Identiteten som dövblind – omfamna eller förneka

Lyssna Det är viktigt att fråga människor vad de vill kalla sig själva. Någon säger ”jag är dövblind”, en annan ” jag är dövblind i vissa situationer”, en tredje att ”jag har syn- och hörsel-nedsättning”. Vilken identitet man väljer kan variera under livet. Ibland krockar den egna uppfattningen om vem man är med andras. Bente Enggrav […]

”Normalitetens tyranni” styr i mötet med människor med medfödd dövblindhet

Lyssna – Utan att vi alltid är medvetna om det försöker vi förändra människor med funktionshinder till att bli mer lika oss, mer ”normala”. Någon har kallat detta för normalitetens tyranni och dess kraft är stor, säger Anne Varran Nafstad som tillsammans med Gro Hallan Tønsberg, båda från Satped sørøst i Norge, höll en workshop om […]

Så vänds skam till stolthet

Lyssna Den som varit som alla andra, gått på universitet, rest eller utövat extremsport som bergsklättring, och plötsligt tvingas ge upp detta på grund av någon funktionsnedsättning eller sjukdom får ofta en livskris. För många människor med Ushers syndrom händer detta ungefär vart femte år, allteftersom sjukdomen försämras.   – Det är ofta då de […]

Stor okunskap om känslors betydelse

Lyssna Att förstå att människor med förvärvad dövblindhet upplever skam och stolthet är inte så svårt. Men hur är det för dem som har medfödd dövblindhet? Andrea Hathazi, forskare vid Babes-Bolayuniversitetet i Rumänien, har gått igenom litteraturen, diskuterat med forskare och genomfört en enkätstudie med dövblindpedagoger. Resultaten är nedslående. Det finns gott som studier kring […]

Utan rätt diagnos kan Charge-patienter få fel vård

Lyssna Charge syndrom är en av de allvarligaste sjukdomarna som kan drabba ett barn. Men fortfarande saknar många barn diagnos.  – Det är allvarligt eftersom rätt diagnos är avgörande för att vården ska bli bra. Här återstår mycket arbete, säger Lisbeth Tranebjærg, professor i genetik vid Köpenhamns universitet och ledamot av NKCdb:s expertteam. – I […]

– Fel diagnos kan bli självuppfyllande profetia

Lyssna Det finns gott om etiketter som gärna sätts på barn med Charge syndrom. Autism, adhd, tourette, depression, bipolär… – Frågan är hur ofta vi träffar rätt. Risken är stor att det inte bara blir fel utan också att stämplarna fungerar som självuppfyllande profetior, säger neuropsykolog Jude Nicholas som föreläste vid Charge-konferensen i Stockholm. – […]

Vilken framtid får min son?

Lyssna Kommer Albert att få en flickvän? Ett liv med god livskvalitet? Vänner? Thomas Aue Sobol är pappa till Albert, 3,5, som har Charge och hans lillebror Bertram, två, som inte har syndromet. Han tänker mycket kring Alberts framtid och ställer frågorna till specialpedagogen David Brown vid Chargekonferensen i Stockholm. – Människor med Charge är som […]