Inlägg av Anne Jalakas

Helen Keller visar hur viktigt det är med stöd

I USA hyllas Helen Keller för att av egen kraft ha övervunnit de svårigheter dövblindheten medförde. Men det är inte så vi bör minnas henne, menar Bo Renberg som skrivit den första svenska biografin om legenden, ”Helen Kellers värld”. − Hon är tvärtom ett exempel på hur avgörande det är att barn med funktionsnedsättningar får […]

Självmordsförsök vanligare bland män med Usher typ II

Trötthet, huvudvärk, depression och självmordstankar. Den psykiska hälsan hos personer med Ushers syndrom typ II är betydligt sämre än hos befolkningen i allmänhet. Särskilt allvarlig är situationen för män. Både självmordstankar och självmordsförsök är betydligt vanligare än i jämförelsegruppen. Det visar en studie vid Örebro universitet. − Det är mycket oroande, säger doktorand Moa Wahlqvist […]

– Gendiagnostiken har blivit billig och genterapin utvecklas snabbt

För bara några år sedan var gendiagnostik svårt, tidskrävande och dyrt. I dag är det enkelt, snabbt och billigt. Förhoppningarna om genterapi som botar eller fördröjer sjukdomsutvecklingen för patienter med Ushers syndrom är stora. − För ett drygt halvår sedan kom ett genombrott som visade att de olika varianterna av Usher syndrom kan vara lämpliga för […]

Resurser finns men samordning saknas

Mycket arbete återstår för att barn med Ushers syndrom ska upptäckas tidigare. Landsomfattande rutiner finns varken i Sverige, Danmark eller Norge. − Vi har mycket att förbättra, både när det gäller att skapa vårdkedjor och att använda den genetiska diagnostiken som utvecklas snabbt, säger Claes Möller, professor vid audiologiskt forskningscentrum i Örebro och medlem i […]

Ny nordisk distansutbildning om äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning

Små insatser kan betyda mycket för äldre med svår kombinerad syn- och hörselnedsättning, bland annat att de inte blir isolerade eller får felaktiga diagnoser. Nu lanseras en nordisk webbutbildning på fem språk. Målgruppen är personal inom vården och äldreomsorgen men även andra kan delta, till exempel anhöriga och politiker. Utbildningen som tagits fram av Nordens välfärdscenter, […]

Sten Andréasson om retinitis pigmentosa: − Kunskapen ökar men behandling dröjer

  − När blir jag blind? Det är så gott som alltid den första frågan som ställs vid Ushers syndrom.  Sanningen är att de allra flesta inte blir helt blinda trots att synfältet krymper kraftigt. Ushers syndrom innebär förutom hörselnedsättning eller dövhet även att synen gradvis försämras på grund av ögonsjukdomen retinitis pigmentosa, RP. Men eftersom […]

Bente Ramsing dövblindkonsulent: − Många blir felaktigt stämplade som autistiska

Tro på det du ser. Sätt igång en utredning. Släpp inte taget. Det är de tre råd som Bente Ramsing, dövblindkonsulent vid Center for Døvblindhed og Høretab i Danmark, ger dem som möter barn med Ushers syndrom. Själv har hon alltför många gånger upplevt att barn feldiagnostiserats som om de haft autistism eller utvecklingsstörning. Ett exempel är […]

Claes Möller om balans och Usher: − Vi måste bli bättre på att använda föräldrarnas kunskap om sina barn

Det är vanligt att hörselskador också innebär problem med balansen. Usher typ I innebär en avsaknad av balanssignaler i båda öronen vilket gör det svårt att röra sig i mörker och utomhus när det är halt och snöigt. Även Usher III kan innebära balansproblem. − Här är det viktigt att använda sig av föräldrarnas kunskap, […]

Forskarkonferens om Usher syndrom: Diagnosticeringen måste förbättras

Hur ska vi hitta patienterna? Vad krävs för att diagnosticeringen ska bli bättre och göras tidigare? Frågorna diskuterades av ledande forskare vid en konferens på Eikholt, Norges nationella dövblindcenter i Drammen.  Ett stort problem är att många inte upptäcks förrän i vuxen ålder. − Tidig upptäckt är avgörande, inte minst för att man som ung ska […]

Torbjörn Svensson fick diagnosen Usher II: − Bloggen blev ett sätt att hantera livskrisen

Synproblemen hade funnit där länge. Men försämringarna kom smygande. – Ushers syndrom typ II är medfödd men synen försämras långsamt vilket gör att man som person hinner kompensera och vänja sig vid synförlusten utan att man förstår att det är just det som sker, säger Torbjörn Svensson som tvingades ge upp jobbet han älskade och […]