Inlägg av Anne Jalakas

Hugo har livet i sin hand – trots sin svåra sjukdom

Hugo är pojken som ser med fingrarna och hör med hjärtat. Han är tolv år, minns inga oförrätter, däremot dem som vill honom väl, och älskar att leka med tåg.
Det är kärlek i rösten när Malin Asplund beskriver sin son som på grund av Alströms syndrom tillbringar så mycket tid på sjukhuset att det blivit familjens andra hem.
Jennifer Hällmyr, 22, har samma syndrom men en lindrigare version. Hon önskar att man vetat att det kunde bli så när hon var liten.

Tidig diagnos avgörande för att få rätt hjälp vid Alströms syndrom

Tidig diagnos är avgörande. Det var det gemensamma budskapet från de experter som deltog i den dag om Alströms syndrom som hölls i Malmö.
Diagnosen är viktigt för att det så småningom sannolikt kommer att finnas genterapi. Men också för att få rätt hjälp i dag. Fortfarande utsätts barn med Alströms för starkt ljus i tron att de behöver det på grund av sin näthinnesjukdom – trots att de ser bäst i mörker och ingenting alls i solljus.

Machteld Cossees strategier för att hantera livet med Ushers syndrom

Öppenhet och acceptans. Så beskriver Machteld Cossee sina två bästa strategier för att hantera livet med Usher II i den här videon på 13 minuter. Machteld Cossee  berättar om hur hon långsamt förlorade sin identitet när hon på grund av sin kombinerade syn- och hörselnedsättning tvingades sluta sitt jobb och hur dokumentärfilmen som gjordes om […]

Dags för årets hörselvecka

I dag drar årets hörselvecka igång. Det är HRF, Hörselskadades riksförbund, som arrangerar och veckan är ett led i arbetet för ett hörselsmart samhälle. Förbundets egna undersökningar visar att en av tre svenskar inte testat hörseln på över tio år, vilket innebär att många mår dåligt i onödan. En färsk brittisk studie visar att även […]

Förlorade målet om rätt till tolk på jobbet

Diskrimineringsombudsmannen, DO, förlorade målet om den döve juristen Richard Sahlins rätt till teckenspråkstolk på jobbet.
Domen i Arbetsdomstolen föll i går och motiveras med att kostnaderna skulle blivit för höga och därmed inte är skäliga.
— Jag tycker att riksdagen och regeringen ska se över regelverket så att arbetsgivare kan få tolkpengar, säger Richard Sahlin.

Dokumentation från Charge-veckan

Vår son avskyr lätt beröring, vad kan det bero på? Vår femåring springer ofta runt och stökar. Vi vet inte om han behöver stimulans eller vila. Det är två av de frågor som ställdes – och besvarades – på den vecka för familjer som har barn med Charge syndrom som stiftelsen Ågrenska höll tidigare i […]

Känseln är vårt mest underskattade sinne

Känselsinnet är vårt första, mest stabila – och kanske mest underskattade. Det har gjorts mångdubbelt fler studier om syn och hörsel och fortfarande är känseln till stor del outforskad.
— Ett skäl är att så många processer som har med känselsinnet att göra är automatiska. När vi lyssnar får vi en massa känselinformation från kroppen men är inte medvetna om det. Trots att jag forskar om just känsel har jag själv undervärderat dess betydelse, säger Alberto Gallace, docent vid Milano-Biocca-universitetet i Italien.
Känseln är också temat för den dag om taktil kommunikation som hålls 16 november i Stockholm, missa inte!

Unik film om livet med Ushers syndrom

Dråpslaget kom på 17-årsdagen. Då fick Machteld Cossee diagnosen Ushers syndrom, något som skulle förändra hennes liv totalt.
— Jag skämdes och berättade inte för någon. Jag sa bara att det var lite problem med mina ögon och min hörsel, säger hon.
Nu finns dokumentärfilmen om henne tillgänglig. Den är unik eftersom den följer henne och hennes familj under fem år. Vi får se Machteld Cossee gå igenom många kriser när synen och hörseln successivt försämras.
— Nu har det gått några år sedan filmen gjordes och jag har hittat bättre strategier, säger hon.

Förbättrad tolktjänst och dagersättning

Regeringen satsar 15 miljoner kronor om året på förbättrad tolktjänst i arbetslivet. Det är ett av förslagen i budgetpropositionen 2018. Syftet är att stärka förutsättningarna på arbets­marknaden för kvinnor och män som är döva, har nedsatt hörsel eller dövblindhet. Satsningen gäller för åren 2018 till 2020. Här är fler förslag inom funktionshindersområdet: 350 miljoner kronor […]

Missa inte webbinariet 21/9!

Snart är det dags för del tre i webbinarie-serien om smarta mobiler som hjälpmedel för personer med dövblindhet. Temat är tillbehören som förenklar. Karin Jönsson och expertgruppen för teknik och hjälpmedel kommer både att gå igenom hur man kopplar in tillbehör och tipsa om tillbehör som på ett bra sätt kan kompensera för dövblindhet. Det […]